前段时间，作为肾上线的代表振兴资本，我去维也纳参加了一个国际肾脏病患者组织的聚会。
这次活动由诺华主办，我 作为国内最大的肾脏病组织之一的负责人， 受邀出席。可能还有一些小伙伴没见过我，这是我这次飞机上拍的照片。
下面是我们聚餐时的照片，大部分小伙伴是各种不同类型肾病的肾友。
接下来，我想给伙伴们具体介绍几个外国肾友。
第一排最左边穿着旗袍的是我
开会时，坐在我对面的这位大哥，你们猜猜他透析多少年了？
30多年！
当他发言介绍自己已经透析30多年时，我非常震惊，因为他的状态确实很好！
下面这位大哥（戴眼镜，穿着蓝色衬衫的高个子男士），看上去他的身体状态真的非常好。
但其实他在25岁时就被诊断出患有多囊肾（ADPKD，一种遗传性肾病），48岁时开始透析，透析2年后他接受了妻子捐献的一个肾脏，并成功完成了肾移植手术，这些年来身体状态良好。
下面这位站起来发言的女士，她介绍到自己是一位心理健康工作者，透析后进行了肾移植，目前已经移植11年！
下面演讲的这位女士振兴资本，她的女儿罹患罕见肾病——免疫复合物介导性膜增生性肾小球肾炎（IC-MPGN）。女儿确诊后，她共同创立了非营利组织CompCure，专注于IC-MPGN与C3G（C3肾小球肾病）的研究。
下面这张照片中，最右边很可爱的女孩，也是一位C3肾小球肾炎的患者，目前控制良好。
这是医生在和肾友们交流，分享肾病机制，红细胞是如何从尿液中漏出来，肾穿刺的一些知识。
这是开完会后， 我们 一起合影的照片，站在中间的大部分是来自不同地方的肾友小伙伴们。
这次会议，这些外国的肾友教会了我很多！我也想分享给肾上线的所有伙伴们。
不管是未透析的肾友们，还是已经透析的肾友们，不仅是我在会议上的感受，相信大家都能从这些照片中非常直接的感受到他们身上看不到病耻感！他们会非常确切的提出自己患病后的需求是什么，讨论的过程中也并不觉得肾病是什么丢人的事、低人一等或者是自己做错了什么！
而这一点，肾上线在中国肾友线下见面会时会看到很大的区别，我们的患者群体委屈和未被表达的需求其实非常多！
国内的偏见和舆论环境，很难让一个肾友这样大大方方承认自己是一个肾病患者，更别提向社会、家人、朋友去提出自己的需求是什么。
这次活动主题是，说说你在肾病旅程中有哪些需求需要被看见，你希望社会、家庭、政策给你什么样的支持，哪些措施会让你感觉你被需要、被理解、被尊重；怎么样去疏导患病后家人的情绪和态度；肾穿刺对于肾病早期确定病理非常重要，可很多肾友不愿意接受，你认为这些障碍是什么，我们怎么去解决这些障碍？
来自不同国家不同身份的人聚在一起，这样坦诚的、没有病耻感的互相交流，让我感到非常温暖。
而我也希望，通过肾上线的努力，能把肾病患者组织起来振兴资本，发出我们自己的声音，不管是国内还是国际，也许我们现在还有很多欠缺，但我们会继续努力！而这些离不开你们的支持。
我也想把这次会议中，国际肾友的一些保养经验和大家分享，你也可以！
重视生活调养
慢性肾病，一半靠医生，一半靠自己，如果肾友们都不把自己的身体当回事，只是指望医生是远远不够的。
不知道大家注意观察没有，我们在餐厅吃饭时，肾友们的餐盘里食物很少。
这家餐馆里的重油重盐重糖的食物，几乎没见肾友们拿过↓
后来才知道是因为在外就餐时他们饮食克制已经成为习惯，不想摄入太多去增加肾脏负担，包括开会期间他们也吃得很清淡。
并且如果有需要，他会主动告诉你，“你不要说我看起来很棒，NO，我是一个肾病患者，需要低盐饮食”，很自然的表达出来自己想要什么。我们喝的，除了咖啡，就是白水和没有糖的苏打水。
践行健康的生活方式，并不是说说而已，有在认真执行真的非常重要。
坚持服药+定期随访
不管你听别人说肾穿刺和药物副作用如何，坚持服药和配合医生是值得的。
医生和患者是站在同一条船上的人，谁会不希望治好自己的患者？只有当双方互相信任，医生 才能更好的为肾友保驾护航。
由于肾脏疾病的早期症状很少，所以，它通常被认为是“沉默的杀手”。
除非你每年做一次体检，抽血和尿检，否则你不知道你的身体里发生了什么。一些肾友得肾衰竭是因为某些慢性肾炎、糖尿病、高血压或别的原因。只有配合医生进行化验检查、必要时进行肾穿刺看看肾脏具体是什么病变状态，否则你很难知道自己肾脏发生了什么。
跟你的医生询问下你是否属于肾病高危人群（如糖尿病、高血压、肾病家族史、长期用药人群等），如果是的话，早点查肾功能和尿检是发现早期肾脏疾病的最好方法。
为了快速发现肾脏的问题，病情不稳定的肾友，可能每半个月或1个月就得复查一次；病情稳定的，每3-6个月左右复查。遇到突发情况，另算。坚持起来困难重重，但因为坚持随访，肾友才有了预后好的保障！
肾友自己的主观能动性也很重要。归根结底，身体是自己的，不能全部只依靠医生，最终还是要患者了解和调整自己的身体和心理状态。
给自己寻找生活乐趣
有句话是说：“悲观，也许正确。而乐观，往往成功”。有些人，永远只站在事物的负面和阴影角度去考虑问题，看待肾病，他们只说多么多么可怕；看待肾移植，他们只说移植有多少多少缺点；看待透析，他们又只说多少多少人没有挺过去，他们可能说的都对，但又有什么用呢？
你还在呼吸，还在活着不是吗？
太阳的背面也有阴影，不管好的坏的，允许一切事物的发生！每个人都有每个人的问题需要处理，问题永远存在，但我们没有停止去寻找有趣的脚步，这个心态和过程才是重要的，至于真的能不能找到，随缘吧！经历过了，你才会发现，我鼓起勇气去寻找的态度已经很棒了，结果谁又能控制呢？
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